BRUSCIANO (Nello Lauro) – Quando la medicina tradizionale non riesce più a offrire risposte, resta la speranza. E per Morena quella speranza ha attraversato l’oceano, arrivando fino a Monterrey, in Messico. È lì che un macchinario sperimentale, il Cytotron, ha acceso una luce nuova nel buio di una malattia rara e devastante. Morena ha 16 anni ed è di Brusciano. Da quando ne aveva sei combatte contro una forma di epilessia farmacoresistente legata alla sindrome di Rasmussen, una patologia autoimmune e infiammatoria che colpisce il cervello, causando crisi epilettiche continue, emiplegia progressiva e un lento declino cognitivo. In tutta Europa i casi documentati sono appena tre. Il suo è uno tra questi. La sua quotidianità è fatta di crisi improvvise, dolori, difficoltà motorie, notti senza sonno. Per anni è stata seguita all’ospedale Bambino Gesù di Roma, dove ha affrontato interventi e terapie complesse. Tentativi necessari, ma che non hanno portato a miglioramenti duraturi. “La situazione di Morena ci ha distrutti – racconta la madre, Feliciana Manna – ma non abbiamo mai smesso di cercare una strada”. Quella strada li ha condotti a Monterrey, nella clinica Neurocytonix, dove Morena ha potuto accedere a un ciclo di terapia con il Cytotron: un’ora al giorno, per 28 giorni, con l’obiettivo di agire a livello cellulare, riducendo l’infiammazione e migliorando la qualità della vita. “Siamo arrivati lì che Morena non aveva nemmeno la forza di alzarsi – ricorda Feliciana – si muoveva in sedia a rotelle. Oggi cammina da sola, dorme meglio, sorride. È più serena. Non possiamo fermarci adesso”. A luglio sarà necessario un secondo ciclo di cure, ma i costi sono elevatissimi: viaggio, alloggio, terapie, assistenza. Per questo la famiglia ha avviato una raccolta fondi su GoFundMe con l’obiettivo di raggiungere 90mila euro. “Sappiamo che non esiste una guarigione – spiega ancora la madre – ma speriamo che Morena possa vivere con più dignità, con meno crisi, con più tranquillità. Ogni giorno per noi è una conquista”. Una scelta, quella della famiglia, fatta all’insegna della massima trasparenza: video, documenti, testimonianze, tutto condiviso per costruire fiducia e coinvolgere la comunità. La storia di Morena è anche quella di un malore improvviso a scuola, di una diagnosi inizialmente sottovalutata, di una madre che non ha mai smesso di lottare. È la storia di una ragazza che, nonostante tutto, continua a cercare il suo posto nel mondo. E di una famiglia che chiede aiuto non per arrendersi, ma per andare avanti. Dal territorio, intanto, arrivano gesti concreti di solidarietà. Tra questi, il Carnevale della Solidarietà, organizzato da Up & Down Animation e dall’associazione Insieme si può e Morena: una festa con animatori, gonfiabili, mascotte e coriandoli, in programma il 15 febbraio, dalle 10 del mattino, presso la stazione di Castello di Cisterna. Il 50% del ricavato sarà destinato proprio a Morena, per contribuire alle spese del viaggio e delle cure. “Tutto è molto costoso – conclude Feliciana – da soli non ce la facciamo. Chiediamo aiuto per far tornare il sorriso alla nostra piccola guerriera”. La storia di Morena è un intreccio di dolore, coraggio e determinazione. È la storia di una madre che non smette di lottare e di una comunità che sceglie di non voltarsi dall’altra parte. Una storia che ricorda che, a volte, la speranza non è un miracolo: è un gesto condiviso.
IL TRATTAMENTO: COS’E’ IL CYTOTRON E PERCHE’ IN MESSICO – “Siamo Feliciana e Roberto, i genitori di Morena. Con questa raccolta fondi vogliamo riuscire a riportare nostra figlia in Messico per effettuare il secondo ciclo di trattamento”. Il Cytotron è una tecnologia innovativa basata sulla risonanza magnetica. Attraverso speciali bobine, il macchinario invia frequenze controllate al cervello con l’obiettivo di stimolare i tessuti cerebrali e favorire la creazione di nuove connessioni neurali. Esternamente simile a una Tac, non è invasivo, non provoca dolore e non richiede anestesia. Il trattamento viene effettuato quotidianamente e, secondo quanto riferito dalla famiglia, può contribuire a migliorare le capacità motorie, ridurre la frequenza delle crisi epilettiche, alleviare il dolore cronico e sostenere alcune funzioni cognitive come memoria e attenzione. Ogni percorso resta comunque individuale e i risultati possono variare da paziente a paziente. Nel caso di Morena, l’obiettivo è sostenere le funzioni oggi più fragili: “Vogliamo aiutare il cervello di nostra figlia a creare nuove connessioni, migliorare la parte motoria e ridurre le crisi – spiegano i genitori – le sedute sono indolori, Morena è tranquilla e spesso si addormenta”. Il trattamento non è attualmente approvato in Italia, motivo per cui la famiglia è costretta a recarsi all’estero. Il percorso completo prevede tre cicli: Morena ha completato il primo e dovrà tornare in Messico per proseguire le cure. “Ogni passo avanti è una vittoria – concludono Feliciana e Roberto – e senza l’aiuto di chi ci sostiene questo cammino non sarebbe possibile”.
Per chi vuole aiutare Morena e la sua famiglia questo è il link GoFundMe:
